Єгор, Іра, Наташа

Єгор, 4.5 роки. Діагноз СДВГ, сенсорно-моторна алалія. Єгор ходить до Нейропсихолога, проходить курси Реабелітації. Є позитивна динаміка, але бракує медикаментозного лікування. Генетик призначила пройти аналізи, оскільки інакше неможливо призначити лікування. Тато Єгора працює один, у сім’ї є ще один малюк 1.6 років. Сім’я мешкає в селі під Одесою. Загальна сума діагностики: 75000 грн.

Цей аналіз поки що зі збору прибираємо. Консультуємося ще з кількома лікарями — зібрався консиліум. Поки не можу розібратися хто з лікарів має рацію)

Іра 1 рік та 7 міс. Вага лише 8 кг і зріст 70 см. Дівчинка народилася з вагою 2600 р. Виходження у стаціонарі пройшло чудово, дівчинка набрала вагу і була виписана додому. Але через якийсь час батьки почали помічати, що у дитини спостерігається асиметрія. Ліва сторона розвивалася із затримкою. У 6 місяців Іра тільки почала тримати голову, а в 1 рік навчилася сидіти з підтримкою. Зараз ліва ніжка у Іри на 5 см менша і немає суглоба. Весь цей час батьки обстежили дитину в Одесі, їздили до клініки Охмадит, але ніхто поставити точно діагноз не може. У сім’ї є старший братик, 3 роки. Тато працює електриком, зарплата 7000 грн. Мама може тільки підробляти в інтернеті з дому, оскільки Ірі потрібен постійний догляд.
Необхідний дорогий аналіз, його роблять лише у Німецькому діагностичному центрі Св. Павла при Кірху. Вартість аналізу – 46 тис. грн.

Наташа студентка 3 курсу Київського університету ім.Бориса Грінченка фак.між.відносини. 25 травня 2021 року сильно захворіла, трапився тромбоз печінкових вен, захворювання підтвердилося на КТ та МРТ Синдром Бадда-Кіаррі, рідкісне захворювання 1:100.000 населення, відноситься до орфанних захворювань. З 25.05.21 лікувалися до 22.06 21 Обласна лікарня. Потім 04.07.21 операція в НВЦ хірургії та гематології м.Мінськ Білорусь операція обійшлася батькам у 7,5 тис дол., крім інших витрат. Повторний тромбоз відбувся у вересні. Друга операція 17.09.21. Наташа постійно приймає дорогі препарати, на місяць на лікування у батьків йде близько 7 тис 200 грн тільки на таблетки та обстеження (аналізи, УЗД контроль) У сім’ї двоє дітей, є братик 13 років, тато помер. Мама працює медсестрою. Живуть у СМТ Одеської області. Потребує проведення термінового аналізу Секвенування екзома вартістю 46 тис. грн. Такі аналізи непідйомні для всіх трьох сімей. Без проведення цієї діагностики подальша тактика лікування не може бути визначена (

Наталія пройшла аналізи !!! Тепер лікар зможе підібрати правельне лікування. Дякуємо ,що ви взяли участь у зборі і ми змогли допомогти цій сімї )

Загальна сума для збору 167 тис грн. Можна адресно зробити Первод конкурентній дитині — вказуйте ім’я пацієнта. А можна без вказівки імені- тоді збиратимемо загальну суму всім трьом.